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「少血人」李振茂 蒐證病危單接到手軟

不到卅歲的陳治凱,罹患「陣發性夜間血紅素尿症(PNH)」,天生血紅素少,無法攜帶足夠氧氣。稍微動一下,就喘不過氣,爬一層樓得休息五分鐘。年紀輕輕,被朋友取笑是「奧肖年」。

國中時,陳治凱就發現自己體力很差,易暈眩、疲勞,起床不到半小時,就昏昏欲睡,因心臟無力,爬兩、三個階梯,就要坐下來休息十分鐘,「跑步、打籃球根本是天方夜譚。」

「尿液顏色像一攤紅血。」蒐證正常人血紅素是十五,陳治凱只有一般人的三分之一,血尿、疲倦及易喘,嚴重干擾日常生活。隨狀況惡化,八年前,他開始每月輸血,感染B型肝炎、愛滋病的風險,自此如影隨形。

一年多前,陳治凱有機會參與新藥臨床試驗,兩周打一次針,血紅素幾乎恢復至正常狀態。他順利結婚,終於有體力「做人」,如今,女兒已五個多月大。

不過,新藥試驗計畫即將結束,在未納入健保給付的情況下,下月,陳治凱恐面臨停藥窘境。「我不敢抱任何期望。」他說,若可以擁有夢想,他希望未來能載著女兒一起單車環島。

相較之下,今年四十八歲的李振茂就沒那麼幸運了,目前仍靠輸血、類固醇等藥物治療,尚未使用新藥。

民國八十八年,李振茂因反覆發燒,三個月住院三次,每次接受為期十五天抗生素治療,始終找不出原因。除了發燒,李振茂還發現,尿夜呈現黑紅色,腹部莫名悶痛,由於面色發黃,他以為是肝出了問題。花了兩年,他才曉得自己罹患罕病PNH。

因脾臟、膽囊相繼摘除,李振茂形容自己是「無脾、無膽之人」,還曾發生猛爆性肝炎。每月他固定上醫院輸血五百西西,若是發病期,輸血量還要多一倍,「打到手都找不到血管」。十多年來,李振茂每年住院好幾回,妻子接過的病危通知更多到數不清,無法像一般人一樣工作。

除了全身無力、走路會喘,李振茂說,這病還有一大特色「遇冷則發」,冬天特別難過,除了早上醒來會「血尿」,就算蓋厚被,還是冷得發抖,喝熱開水也無法袪寒。